.png)
اعتمدت اللجنة الثالثة للجمعية العامة للأمم المتحدة مشروع قرار معني بالأشخاص الذين يعيشون مع أمراض نادرة، في خطوة تعزز الالتزام الدولي تجاه هذه الفئة، وتكرس مبادئ العدالة والإنصاف في التنمية الاجتماعية والصحية.
وقد تقدم بمشروع القرار المعنون بـ”التصدي لتحديات الأشخاص الذين يعيشون مع أمراض نادرة وأسرهم” كل من دولة الكويت وقطر والبرازيل وإسبانيا، حسب ما نشرته وكالة الأنباء الكويتية (كونا).
الكويت تقود العالم للاعتراف بحقوق أصحاب الأمراض النادرة
وبهذه المناسبة أكد المندوب الدائم لدولة الكويت لدى الأمم المتحدة، السفير طارق البناي، في كلمته أمام اللجنة المعنية بالشؤون الاجتماعية والإنسانية والثقافية، أمس الثلاثاء، أن اعتماد هذا القرار يجسد قناعة راسخة بأن ندرة المرض لا يجب أن تحدد مصير الإنسان أو فرصه في الحياة.
وأضاف البناي أن النص الجديد يرسخ التزامات أوضح تجاه الإدماج والإنصاف، ويستجيب لشجاعة الأسر والأشخاص الذين يعيشون مع أمراض نادرة حول العالم.
كما أشار إلى أن أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من أمراض نادرة، وكثير منهم يواجهون سنوات طويلة قبل الحصول على تشخيص دقيق أو خدمات صحية مناسبة.
وفي هذا الإطار، أوضح البناي أن مشروع القرار يدعو إلى تعزيز النظم الصحية الوطنية، وتوسيع نطاق التغطية الصحية الشاملة، وتحسين فرص الوصول إلى التشخيص المبكر والتعليم الشامل والعمل اللائق، إضافةً إلى ذلك، يدعو القرار إلى دعم البحوث والابتكار في مجال الأمراض النادرة.
ورحب بقرار منظمة الصحة العالمية إعداد خطة عمل عالمية مدتها 10 سنوات للأمراض النادرة، معتبرا ذلك تطورا مهما نحو تنسيق الجهود الدولية.
الادماج الاجتماعي مسؤولية وليس خيارا
وختم المندوب الدائم لدولة الكويت كلمته بدعوة المجتمع الدولي إلى الانتقال من مرحلة الاعتراف إلى مرحلة الالتزام، مؤكدًا أن «الإدماج الاجتماعي ليس خيارًا بل مسؤولية، وأنه لا ينبغي ترك أي شخص خلف الركب مهما كانت حالته نادرة».
ومن جهة أخرى، يأتي اعتماد هذا القرار ليعزز موقع الكويت كشريك فاعل في الجهود الدولية، الهادفة إلى ضمان حقوق جميع الفئات، كما يسهم في ترسيخ مبادئ المساواة والكرامة الإنسانية التي تشكل أساس عمل الأمم المتحدة.
وفي هذا السياق، أعلن مندوب الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة في سبتمبر الماضي، أن الكويت تعمل على صياغة اتفاقية دولية ترسخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية، والمساواة في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج، للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.
وجاءت هذه التصريحات خلال الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني (DMD)، وهو مرض وراثي نادر يصيب الأطفال، ويؤدي إلى ضعف تدريجي وفقدان القوة العضلية، وذلك بسبب غياب بروتين يسمى «ديستروفين» المسؤول عن سلامة العضلات، وذلك بمقرّ الأمم المتحدة.
