«متلازمة لينوكس – غاستو».. اليوم العالمي للتوعية بأحد أصعب أنواع الصرع

يستعد العالم في الأول من نوفمبر للاحتفال بـ اليوم الدولي للتوعية بمتلازمة لينوكس-غاستو (LGS)، وهي حالة نادرة من الصرع المقاوم للعلاج تصيب الأطفال والبالغين على حد سواء، وتؤثر على القدرات الإدراكية والسلوكية للمصابين.

ويأتي هذا اليوم في مستهل شهر التوعية بالصرع ليؤكد على أهمية الاستثمار في الأبحاث والابتكار الطبي، وتوحيد الجهود بين المرضى والأطباء والعلماء لتحسين جودة حياة المصابين وأسرهم.

وأعلنت مؤسسة متلازمة لينوكس-غاستو (LGS Foundation) عن إطلاق حملتها السنوية التي تهدف إلى رفع الوعي وتسريع البحث العلمي حول هذه الحالة النادرة، من خلال فعاليات تمتد على مدى ستة أسابيع تحت شعار «معًا من أجل الاختراق».

وقالت الدكتورة تريسي ديكسون-سلازار، المديرة التنفيذية للمؤسسة:«كل يوم، تخوض العائلات المتأثرة بمتلازمة لينوكس-غاستو معارك لا يراها العالم،  اليوم الدولي للتوعية بـ LGS ليس مجرد فعالية توعوية، بل هو نداء عالمي لتحفيز الاكتشاف العلمي ودفع عجلة البحث، وضمان مستقبل أفضل لكل من يعيش مع هذه الحالة».

لينوكس-غاستو متلازمة نادرة وتحديات مستمرة

تُعد متلازمة لينوكس-غاستو من أشد أنواع الصرع تعقيدًا وصعوبة في السيطرة عليها، إذ تتسم بنوبات مقاومة للأدوية، وضعف إدراكي، وصعوبات سلوكية حادة، ويقدر أن أكثر من مليون طفل وبالغ حول العالم يعيشون مع هذه الحالة، وهي أكثر انتشارًا من أمراض مثل التليف الكيسي ومرض لو غيريغ، ومع ذلك تبقى من أقل الاضطرابات العصبية تمويلًا وبحثًا ووعيًا على مستوى العالم.

تبدأ فعاليات الحملة في 13 أكتوبر وتستمر حتى 23 نوفمبر 2025، وتشمل سلسلة من الأنشطة العالمية التي تجمع بين التوعية والعمل المجتمعي.

ومن أبرز المبادرات: اليوم الدولي للتوعية بـ LGS™ في الأول من نوفمبر، وحملة «أضيئوا من أجل LGS» التي تشهد إضاءة معالم وجسور ومبانٍ شهيرة حول العالم باللون البنفسجي رمزًا للأمل، وأيضا مزاد خيري عبر الإنترنت لجمع التبرعات ودعم تمويل الأبحاث العلمية.

ومن المبادرات أيضا تشجع المؤسسة الجميع على المساهمة في نشر الوعي من خلال:

• ارتداء الملابس الرسمية للحملة وشعارات “معًا من أجل الاختراق”.
• مشاركة الرسائل التوعوية والمحتوى المرئي على وسائل التواصل الاجتماعي.
• تنظيم فعاليات محلية أو حملات تمويل جماعي لدعم الأبحاث ومساندة العائلات.

تدعم مؤسسة LGS مجموعة من المبادرات البحثية الرائدة مثل قاعدة بيانات “تعلّم من كل مريض” ومنح “Cure LGS 365″، بهدف تسريع فهم آليات المرض وتعزيز التعاون بين القطاعين العلمي والصناعي.

كما تسعى المؤسسة إلى استقطاب شركاء من الشركات الدوائية والتقنيات الحيوية لتوسيع نطاق الوعي، وتمكين الأبحاث، وتوفير دعم مباشر للعائلات المتأثرة بالمتلازمة.

مستقبل أفضل للمصابين بمتلازمة لينوكس-غاستو

رغم أن متلازمة لينوكس-غاستو تُعد من أكثر أنواع الصرع النادرة شيوعًا، فإنها لا تزال تواجه نقصًا في التشخيص المبكر وصعوبة في الوصول إلى علاج فعّال.

وترى المؤسسة أن الوعي هو الخطوة الأولى نحو التغيير، داعيةً جميع الجهات إلى المساهمة في بناء مستقبل أكثر إشراقًا للمصابين، عبر تطوير علاجات جديدة تضع المريض في قلب البحث العلمي.

معلومات عن مؤسسة LGS

تُعد مؤسسة متلازمة لينوكس-غاستو (LGS Foundation) منظمة غير ربحية عالمية تعمل على تحسين حياة الأفراد المصابين بـ LGS من خلال دعم الأبحاث، ونشر الوعي، وتقديم التعليم والمساندة للأسر.