من «الأمم المتحدة».. الكويت تقود العالم للاعتراف بحقوق المصابين بالأمراض النادرة

أعلن المندوب الدائم لدولة الكويت لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي، أن بلاده تعمل على صياغة اتفاقية دولية تُرسِّخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية والمساواة في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

وجاء تصريح البناي خلال الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، DMD ، وهو مرض وراثي نادر يصيب الأطفال ويؤدي إلى ضعف تدريجي وفقدان القوة العضلية بسبب غياب بروتين يسمى ديستروفين dystrophin المسؤول عن سلامة العضلات، وذلك بمقرّ الأمم المتحدة مساء الجمعة، حيث عُرض الفيلم الوثائقي الأول من نوعه بعنوان”من القوة إلى الأمل: نداء إلى تفعيل العالم”.

وبحسب وكالة الأنباء الكويتية”كونا” أن الكويت تدفع باتجاه اتفاقية تُعزّز أيضًا التعاون البحثي وتبادل البيانات ورفع قدرات الأنظمة الصحية على مستوى المناطق المتأثرة.

وأوضح البناي أن الاتفاقية المقترحة تضمن أن تكون التجارب المعيشية خاصة تجارب أسر المصابين، أساسًا لتصميم السياسات وتنفيذها. وبيّن أن العملية”شاملة وطويلة الأمد” وتركز على بناء توافق إقليمي وإشراك المنظمات الصحية كشركاء وتأمين الدعم السياسي الواسع اللازم لاعتمادها وتنفيذها، داعيًا جميع الوفود للانضمام إلى الكويت عبر مشاركة بنّاءة وحوار مستمر.

وأشاد السفير بتوجه الدول الأعضاء إلى إدماج قضايا الأمراض النادرة ضمن سياساتها الأشمل في حقوق الإنسان والتنمية، مع إشارة خاصة إلى الحثل العضلي الدوشيني، معتبرًا أن الجهد المشترك بين كافة الجهات المعنية هو ما قاد إلى التقدّم الحالي.

وفي السياق ذاته، ثمّن البناي جهود نائبة الأمين العام للأمم المتحدة أمينة محمد في قيادة مسار تعزيز إدماج الفئات المهمّشة عبر منظومة الأمم المتحدة، مؤكدًا أن الإدماج”ليس ترفًا بل ضرورة” في الشرعية الدولية لحقوق الإنسان لضمان عدم تخلّف أحد عن الركب.

كما وجّه الشكر إلى المدير العام لمنظمة الصحة العالمية د. تيدروس أدهانوم جيبريسوس على رسالته المصوّرة الداعمة لإدماج المصابين بأمراض نادرة في التغطية الصحية الشاملة والسياسة الصحية العالمية.

وخصّ بالشكر رئيس الجمعية العامة للأمم المتحدة فيلمون يانج على رسالته المصوّرة التي أبرزت محددات الصحة وأولويات التنمية على جدول أعمال الجمعية خلال رئاسته. كما أعرب عن تقديره لـ المندوبة الدائمة لدولة قطر لدى الأمم المتحدة السفيرة الشيخة علياء آل ثاني على تعاونها ودعمها المستمرين.

ولفَت البناي إلى أن قطر والبرازيل وإسبانيا كانت قد اقترحت أول قرار على الإطلاق بشأن الأمراض النادرة في الأمم المتحدة، وهو ما مهّد لاعتماد قرار الجمعية العامة “78/12” الذي يحدد السابع من سبتمبر من كل عام يومًا عالميًا للتوعية بمرض الدوشيني.

وأوضح أن دولة الكويت قدّمت القرار وتم اعتماده بالإجماع بعد حصوله على دعم 128 دولة عضوًا، وهو أعلى رقم لرعاية مشروع قرار خلال الدورة الـ 78 للجمعية العامة.