أعلن عدد من مرضى ضمور العضلات وأسرهم وعدد من النشطاء في ليبا، عن تنظيم وقفة احتجاجية أمام ديوان رئاسة الوزراء بطريق السكة في العاصمة طرابلس، وذلك احتجاجًا على ما وصفوه بـ”تنصل حكومة الوحدة الوطنية من وعودها” تجاه مرضى ضمور العضلات الذين يعيشون معاناة يومية.
المحتجون أكدوا أن صبرهم طال لسنوات دون أن تترجم الوعود الحكومية إلى خطوات عملية، مما أدى إلى تفاقم أوضاع المرضى، خاصة الأطفال، في ظل غياب العلاج والرعاية والتشخيص المبكر.
وجاء في بيانهم أن جميع مطالبهم مشروعة ولا تقبل التأجيل، والتي تتضمن فتح التحاليل الجينية بشكل عاجل، وإيفاد الأطفال للعلاج بالخارج وتلقي الحقنة الجينية “زولجنسما” التي قد تنقذ حياتهم، إلى جانب توفير الأدوية والرعاية الصحية المستمرة، وإنشاء مركز متخصص لعلاج المرض، وأيضا فتح وحدات طبية متكاملة بالمستشفيات، وتوفير كراسي متحركة، وتجهيز بيوت المرضى بما يتناسب مع احتياجاتهم وتسهيل تحركاتهم، إلى جانب صرف الإعانة المنزلية المتوقفة منذ عام 2018.
وأكد المحتجون أن مطالبهم ليست مستحيلة، بل تتعلق بأبسط حقوقهم في الحياة والكرامة، محملين الحكومة مسؤولية التخاذل، وواصفين صمتها بـ”الجريمة الإنسانية”.
تهميش مزمن ومعاناة مضاعفة
رغم ما نص عليه الدستور الليبي المؤقت من حقوق متساوية لذوي الإعاقة، إلا أن الواقع يعكس صورة مغايرة تمامًا، إذ يعاني آلاف الليبيين من ذوي الإعاقة من تهميش متواصل على كافة المستويات، سواء الصحية أو الاجتماعية أو الاقتصادية. تغيب السياسات الشاملة التي تكفل لهم حق التعليم المتخصص، والتأهيل المهني، والوصول إلى المرافق العامة، مما يجعل مشاركتهم في المجتمع محدودة إلى حد كبير.
البيئة الليبية تفتقر إلى البنية التحتية الداعمة لذوي الاحتياجات الخاصة، من ممرات مهيئة في الشوارع والمؤسسات، إلى وسائل نقل مناسبة. كما أن الرعاية الصحية، إن وُجدت، لا تتعدى كونها إسعافية أو بدائية، في ظل نقص الكوادر المتخصصة والأجهزة الطبية المساعدة.
وتتفاقم الأوضاع أكثر في المناطق النائية، حيث يواجه ذوو الإعاقة تحديات مضاعفة في الحصول على الخدمات الأساسية، وفي المقابل، لا توجد حملات توعية كافية لتغيير النظرة المجتمعية التي كثيرًا ما تقصي أو تشفق على ذوي الإعاقة بدل احترامهم كشركاء فاعلين في المجتمع.
إن ما يطالب به مرضى ضمور العضلات اليوم هو امتداد لمطالب أوسع لفئة تواجه التهميش منذ عقود، وتستحق استجابة فورية وجادة من الجهات المعنية.