الطفلة جنة تصارع مرضًا وراثيًا نادرًا وتحتاج للعلاج خارج غزة

الطفلة جنة تصارع مرضًا وراثيًا نادرًا وتحتاج للعلاج خارج غزة

المحرر: سحر شيبة - غزة
الطفلة جنة مطير تواجه الموت في غزة

تخوض الطفلة جنة مطير واحدة من أصعب المعارك من أجل البقاء، مع أحد أندر الأمراض التي تصيب الأطفال، ولدت جنة مطير بمتلازمة بيكويث ويدمان في قطاع غزة، وهو اضطراب وراثي نادر، يسبب نموًا مفرطًا في بعض الأعضاء، وتشوهات خلقية متعددة، لتبدأ رحلة قاسية من الألم منذ اللحظة الأولى من حياتها.

تعاني الطفلة جنة مطير من تضخم واضح في الكليتين واللسان، وثقب في القلب، وفتق في السرة، إلى جانب تضخم الجزء الأيسر من جسدها بالكامل، وانخفاض حاد في مستوى السكر في الدم. كما تواجه صعوبة شديدة في الهضم نتيجة ضغط الكليتين على الجهاز الهضمي، ما يجعل تغذيتها مهمة معقدة تتطلب نوعًا خاصًا من الحليب الطبي النادر.

أسرة الطفلة جنة عاجزة عن علاجها بسبب نقص الإمكانيات

الأطباء أكدوا أن حالة جنة من أخطر الحالات المسجلة، مشيرين إلى أن خلايا سرطانية حميدة بدأت تنتشر في جسدها، مما يزيد من خطورة وضعها الصحي بشكل كبير، ويجعلها بحاجة ماسة إلى قرار عاجل بإجلائها لتلقي العلاج خارج  قطاع غزة، قبل أن تفقد حياتها.

الطفلة جنة مطير بين الحياة والموت
الطفلة جنة مطير بين الحياة والموت

 

تقول والدة الطفلة جنة لـ جسور :”منذ ولادتها والأطباء قالوا إن بنتي عندها متلازمة بيكويث ويدمان، حالة نادرة جدًا تسبب تضخم في أعضاء الجسم ومشاكل في القلب والسكر. لاحظت من أول يوم أن تنفسها صعب، وبطنها منتفخ، ولسانها كبير جدًا. وبعد الفحوصات أكدوا وجود تضخم في الكليتين وثقب في القلب وفتق في السرة”.

وتضيف الأم بصوت مختنق: “جنة محتاجة حليب طبي خاص لأن جهازها الهضمي ما بيقدر يهضم الحليب العادي، لكن للأسف الحليب مش متوفر لا في المستشفيات ولا في الصيدليات، وحتى لما نلاقيه بيكون غالي جدًا وما بنقدر نوفره”.

وتتابع: “مع مرور الوقت، بدأ الأطباء يلاحظوا انتشار خلايا سرطانية حميدة في جسمها، وقالوا إنها لازم تتعالج فورًا في الخارج لأن حالتها نادرة جدًا ومعقدة. محتاجة حقن لتنظيم السكر وجهاز لفحص مستوى السكر في الدم بشكل مستمر، لأن أي انخفاض مفاجئ ممكن يسبب لها غيبوبة.”

مأساة الأم بين مرض جنة وغياب شقيقها

وتوضح الأم المكلومة أن الوضع الصحي في غزة يزيد من معاناتهم، قائلة:”المستشفيات ما فيها الإمكانيات اللازمة، والأطباء بيحاولوا يساعدوا قدر الإمكان، لكن العلاج مش متوفر، قالولي لازم نسافر بسرعة، بس ما في جهة تتبنى حالتها لحد الآن”.

وتكمل  حديثها:” أنا عندي طفل تاني عمره ست سنوات، وما بقدر أشوفه لأني طول الوقت بالمشفى مع جنة، قلبي بين بنتي المريضة وابني اللي مستني أرجعله. بس ما بقدر أتركها لحظة، لأنها كل دقيقة ممكن يصير معها شيء، حتى لما أسمع صوته بالتليفون بحس بوجع كبير، نفسي أكون جنبه، بس وضعي المادي صعب، وما بقدر أروح وأرجع، أنا عايشة بين خوف على جنة وحنين لابني، ومش قادرة أوازن بين الاتنين”.

نداء عاجل لإنقاذ الطفلة جنة من الموت

وتضيف الأم:” حالة إبنتي تتدهور يومًا بعد يوم، ومع غياب الحليب الطبي والعلاج اللازم، أصبحت حياتها في خطر حقيقي. الأطباء في غزة أجمعوا على ضرورة نقلها إلى مستشفى متخصص في الخارجن لتلقي الرعاية المكثفة والعلاج الدقيق، الذي يمكن أن ينقذ حياتها قبل فوات الأوان.

وتختتم الأم حديثها بنداء إنساني مؤلم:”كل يوم بموت وأنا بشوفها بتتألم، ومش بإيدي أعمل شيء،أتمنى من أي جهة تساعدنا في إدلائها للخارج،  قبل ما أخسرها، بنتي لسه في أول عمرها، وتستحق فرصة للحياة”.

المقالة السابقة
الصحفي عمرو طبش.. عدسة غزاوية وثقت الحق في العلاج لمنع الإعاقة الدائمة
المقالة التالية
«جمعية العون المباشر» الكويتية تختتم مخيمًا طبيًا لجراحات العيون باليمن

وسوم

الإعاقة (3) الاستدامة (33) التحالف الدولي للإعاقة (34) التربية الخاصة (2) التشريعات الوطنية (33) التعاون العربي (33) التعليم (4) التعليم الدامج (4) التمكين الاقتصادي (3) التنمية الاجتماعية (33) التنمية المستدامة (3) التوظيف الدامج (32) الدمج الاجتماعي (31) الدمج الجامعي (3) العدالة الاجتماعية (3) العقد العربي الثاني لذوي الإعاقة (31) الكويت (5) المتحف المصري الكبير (4) المجتمع المدني (31) المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة (4) المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة (4) الوقائع الإخباري (2) تكافؤ الفرص (32) تمكين (2) حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة (31) حقوق الإنسان (3) حقوق ذوي الإعاقة (3) دليل الكويت للإعاقة 2025 (30) ذوو الإعاقة (12) ذوو الاحتياجات الخاصة. (31) ذوي الإعاقة (9) ذوي الهمم (5) ريادة الأعمال (33) سياسات الدمج (33) شركاء لتوظيفهم (34) قمة الدوحة 2025 (35) كود البناء (36) لغة الإشارة (2) مؤتمر الأمم المتحدة (36) مبادرة تمكين (3) مجتمع شامل (36) مدرب لغة الإشارة (37) مصر (12) منظمة الصحة العالمية (37) وزارة الشؤون الاجتماعية (2)