طالب أمريكي يتحدى ضمور العضلات بتنظيم الحفلات الموسيقية في فيلادلفيا

يوفا غامبير، شاب في الرابعة والعشرين، يعيش بإرادة حديدية، يوفا طالب بالسنة الخامسة في جامعة بنسلفانيا، يدرس العلوم الإدراكية، ويعمل منسق موسيقى “دي جي” في حفلات فيلادلفيا، رغم أنه مصاب بمرض نادر وخطير هو «ضمور العضلات الدوشيني».

المرض بدأ معه منذ سن الثالثة بسبب طفرة جينية نادرة تصيب الذكور فقط، تؤدي إلى تدهور تدريجي في العضلات.
وفقا لدراسة نُشرت عام 2020، متوسط عمر المصاب لا يتجاوز 22 عامًا، لكن قوة يوفا وشغفه بالموسيقى وصخب الحفلات جعله يتجاوز هذا التوقع.

كرسي متحرك وجلسات علاج منتظمة

يستخدم يوفا كرسيًا متحركًا كهربائيًا، ولم يكن الكرسي عائقا أمام ممارسة شغفه بشكل مستمر، فهو يعيش حياة يومية منضبطة، يزور الأطباء في المواعيد المحددة ولا يتخلف عنها أبدا،  يؤدي جلسات العلاج الطبيعي بانتظام، يتناول الأدوية بشكل منتظم، إلى جانب تلقيه مساعدة تمريضية صباحية.

ورغم كل شيء… يوفا لا يسمح للإعاقة أن تُعرقل مستقبله أو تُقيّد أحلامه، قدّم خطابًا ملهمًا في TEDx بعنوان «عِش بقوة، واحتفل بقوة أكثر» ويستعد بعد التخرج لإطلاق شركته الناشئة في مجال الذكاء الاصطناعي.

يقول يوفا: «الموسيقى شفاء، واللحظة التي تكون فيها محاطًا بأصدقائك… هي لحظة حياة».

وفي حدث أصبح تقليدًا سنويًا، ينظم يوفا وعائلته النسخة العاشرة من حفل العشاء الخيري “BLINGO To CureDuchenne”، بالتعاون مع منظمة CureDuchenne العالمية، الحفل سيُقام غدا السبت، بتصميم مستوحى من أجواء «بوليوود» وأزياء فخمة، وموسيقى صاخبة، ورسالة نبيلةلكل من يتعايشون مع مرض الضمر مثل يوفا.

يوفا سيكون دي جي الحفل، والمتحدث الرئيسي في الأمسية، وسيرفع شعار “صوت الإعاقة حاضر…
لكن موسيقى الأمل أعلى”.

تهديد صامت للحركة والحياة

يُعدّ ضمور العضلات (Muscular Dystrophy) من الأمراض الوراثية النادرة التي تتسبب في ضعف تدريجي وفقدان دائم للكتلة العضلية، نتيجة خلل في الجينات المسؤولة عن إنتاج بروتينات ضرورية لبناء الألياف العضلية، أبرزها بروتين “الديستروفين”.

تختلف أشكال المرض، لكن أخطرها وأكثرها شيوعًا هو “دوشن” الذي يصيب الذكور في سن مبكرة، ويؤدي غالبًا إلى فقدان القدرة على المشي في عمر 10 إلى 12 عامًا.

ووفقًا لدراسة نُشرت في المجلة الطبية The Lancet Neurology عام 2022، يُقدَّر معدل انتشار ضمور العضلات عالميًا بنحو 3.6 حالات لكل 100,000 نسمة، مع تباين في الأرقام حسب النوع والموقع الجغرافي.

وفي الوقت الذي لا يزال فيه العلاج الشافي غائبًا، فإن الأبحاث العلمية تركز حاليًا على العلاجات الجينية والتجريبية لإبطاء تقدم المرض وتحسين جودة حياة المرضى.

وبينما يبقى التشخيص المبكر والرعاية المتخصصة حجر الزاوية في التعامل مع هذا المرض، يواجه الملايين من المرضى وأسرهم تحديات جسدية ونفسية واجتماعية يومية تتطلب مزيدًا من الدعم والوعي المجتمعي والصحي.