.png)
بينما كانت الأسرة تحتفل بعيد ميلاد فريدة الثاني، كانت فريدة تقوم بحركات تشبه التصفيق ولكن بشكل مختلف، ما جعل والدتها أسما أحمد تظن أنها تقلد أحدًا، لكن الأمور تفاقمت بعد أن لاحظت الأم أن ابنتها ترفض المشي، أو تناول الطعام بيديها، أو ممارسة ألعابها.
تقول أسما لـ«جسور»: شعرت بشيء مخيف، وأخذت أتساءل عن سبب المشكلة، ذهبت للعديد من الأطباء، وحصلت على تشخيصات خاطئة (توحد، تأخر عقلي، … إلخ)، وبعد ثلاثة أشهر ذهبت إلى طبيبة مخ وأعصاب، والتي فهمت الحالة، ولكنها فضلت ألا تخبرني في البداية حتى طلبت مني تحليل «ريت»!
وتضيف: شرحت لي الدكتورة طبيعة المرض، وأحسست بصدمة، خاصة عندما علمت أن ابنتي لن تستطيع المشي، أو الحديث، أو تناول الطعام، باختصار لن تصبح مثل أي بنت طبيعية.
تبكي أسما قبل أن تواصل: بنتي الآن وصلت إلى الخامسة من عمرها، لكن للأسف، لا توجد مدارس باستطاعتها أن تتعامل مع بنات «ريت» اللاتي يحتجن إلى معاملة خاصة جدًا، متلازمة ريت طفرة جينية نادرة تصيب البنات، وتظهر أعراضها من ٦ شهور إلى ٣ سنين «البنت التي كانت تتكلم وتمشي وتلعب، فجأة تبدأ تفقد هذه الأشياء واحدة تلو الأخرى».
وتوضح أسما من أعراض المرض: فقدان الكلام تدريجيًا، مشاكل في الحركة والتوازن، حركات متكررة في اليدين من غير سيطرة، نوبات صرع أو مشاكل في التنفس، صعوبات في الأكل والنوم.
وتستطرد: رحلة العلاج مليئة بالتحديات: علاج طبيعي، جلسات، أدوية، وظهرت مهدئات تحد من الحركة أو التشنجات لكنها ليست علاجًا نهائيًا، بينما الأمل الكبير حاليًا في العلاج الجيني الذي ما يزال يخضع لمرحلة التجارب.
ما منحني القوة أنني وجدت «جروب ريت»، وتضيف: «حسيت إني مش لوحدي، وجاتلي فكرة إني أعمل صفحة باسم فريدة عشان أوعّي الناس. ولما بدأنا نشارك قصتنا، اكتشفنا إن فيه أسر كتير بناتهم عندهم «ريت»، بس ما كانوش عارفين. التوعية فرّقت معاهم وخلتهم يفهموا ويعرفوا يتعاملوا».
