.png)
الولايات المتحدة – جسور- فاطمة الزهراء بدوي
يوافق اليوم 29 يونيو، اليوم العالمي للتوعية بمرض تصلب الجلد، والذي تنظمه “المؤسسة الوطنية لتصلب الجلد” بالولايات المتحدة ضمن حملتها السنوية الممتدة، طيلة شهر يونيو تحت عنوان: “دعونا نتحدث عن تصلب الجلد”. الحملة تستهدف دعم المرضى، ونشر الوعي المجتمعي حول أعراض المرض، وتحدياته، وأهمية التشخيص المبكر.
انطلقت هذه الفعالية لأول مرة عام 2009 بمبادرة من اتحاد جمعيات تصلب الجلد الأوروبية (FESCA)، لتكريم الفنان التشكيلي العالمي بول كلي، الذي رحل في مثل هذا اليوم عام 1940 متأثرًا بإصابته بالتصلب الجلدي الجهازي. ومنذ ذلك الحين، بات هذا اليوم مناسبة سنوية عالمية تهدف إلى زيادة الوعي، والدفع نحو تحسين مستوى التشخيص، والتوسع في البحث العلمي لإيجاد علاج فعال.
ما هو تصلب الجلد وأعراضه
تصلب الجلد هو مرض مناعي نادر يصيب الأنسجة الضامة والأوعية الدموية، ويتسبب في إفراز مفرط للكولاجين، ما يؤدي إلى تصلب الجلد، وقد يمتد ليشمل الأعضاء الداخلية. يعيش أكثر من 300 ألف أمريكي بأنواع متعددة من هذا المرض، دون توفر علاج شافٍ حتى الآن. وتتنوع الأعراض بين تأثيرات على الجلد والمفاصل، وصولًا إلى مضاعفات في الرئة، القلب، الكلى، والجهاز الهضمي.
في إطار حملة التوعية، أطلقت المؤسسة الوطنية حملة مجتمعية رقمية خلال يونيو تحت شعار #TealTalk، جمعت خلالها المرضى، وأسرهم، والمجتمع الطبي في حوارات مباشرة عبر فيسبوك كل ثلاثاء، ومجموعات نقاش أسبوعية كل خميس. استضافت هذه الجلسات مرضى يشاركون تجاربهم مع المرض، وآليات التكيف، والعقبات اليومية التي تواجههم، مع التأكيد على أهمية تبادل الخبرات والدعم النفسي والاجتماعي.
جهود أمريكية لمواجة تصلب الجلد
كما شجعت المؤسسة المجتمعات المحلية في الولايات المختلفة على المساهمة في الحملة عبر التواصل مع المسؤولين المحليين للحصول على قرارات رسمية تعترف باليوم العالمي، وتنظيم إنارة معالم بارزة باللون الفيروزي، بالإضافة إلى مسيرات رمزية تحت شعار “خطوات نحو علاج تصلب الجلد”.
صرحت الرئيسة التنفيذية للمؤسسة، ماري ويتلي، بأن الحملة لم تقتصر على التعريف بالمرض، حيث تسعى كذلك إلى تقليص المدة الزمنية التي يحتاجها المرضى للحصول على تشخيص دقيق، وهو ما يسهم في تحسين فرص العلاج وإدارة الأعراض بشكل أكثر فعالية. وأشارت إلى أن التأخير في التشخيص لا يزال يمثل تحديًا كبيرًا، نتيجة ندرة المرض وتشابه أعراضه مع أمراض مناعية أخرى.
ضمن جهود التوعية والتثقيف المستمرة، تستعد المؤسسة لعقد مؤتمرها السنوي لعام 2025 خلال شهر يوليو المقبل في مدينة أورلاندو بولاية فلوريدا، بمشاركة كبار المتخصصين في أبحاث تصلب الجلد، إلى جانب مؤتمر مخصص للأطفال المصابين. يُعد هذا الحدث من أبرز الفعاليات العالمية التي تتيح للمرضى وأسرهم التواصل المباشر مع الخبراء، ومتابعة أحدث ما توصلت إليه الدراسات حول إدارة المرض ومضاعفاته.
تصلب الجلد متى يصل إلى مستوى الإعاقة
من جهتها، دعت المؤسسة جميع الأفراد والجهات إلى المشاركة في حملة التوعية عبر منصات التواصل الاجتماعي، وإعادة نشر محتوى الحملة لزيادة الوعي المجتمعي حول هذا المرض الخطير. كما شجعت المهتمين على زيارة الموقع الإلكتروني للمؤسسة للاطلاع على موارد الدعم، وآخر مستجدات الأبحاث، وبرامج المساندة المتاحة للمرضى وأسرهم.
يُذكر أن تصلب الجلد يُعد من الأمراض التي قد تصل إلى مستوى الإعاقة في حال تسببت في تقييد الحركة أو قصور في الوظائف الحيوية، ما يستدعي دعمًا قانونيًا وطبيًا واجتماعيًا متكاملًا. وتعمل المؤسسة الوطنية، إلى جانب شركائها من منظمات المرضى والمؤسسات البحثية، على توفير حلول دائمة ومستدامة لتحسين جودة الحياة للمتعايشين مع المرض.