رابطة ضمور العضلات الأمريكية تختار ليلي ساندر سفيرة وطنية لعام 2026

أعلنت رابطة ضمور العضلات الأمريكية (MDA) استمرار ليلي ساندر، في منصب السفيرة الوطنية لعام 2026. وهي شابة تعيش مع اعتلال شاركو–ماري–توث. أحد أمراض الإعاقات العصبية العضلية. ويأتي هذا الإعلان تتويجًا لسنوات من العمل المؤثر في مجالات المناصرة، والتشبيك المجتمعي. والدفاع عن حقوق المصابين بالأمراض العصبية العضلية في الولايات المتحدة.

ومن المقرر أن تبدأ ساندر عامها الثاني كسفيرة وطنية. عبر إلقاء كلمة رئيسية في مؤتمر MDA السريري والعلمي 2026. أكبر تجمع عالمي لمجتمع الأمراض العصبية العضلية. وذلك في 9 مارس المقبل. كما ستقدم خلال المؤتمر جائزة دونافان ديكر لتأثير المجتمع في البحث العلمي.

وفي هذا السياق. أعربت رابطة ضمور العضلات عن امتنانها العميق للسفير الوطني المنتهية ولايته إيرا ووكر. الذي أنهى عامين حافلين بالعطاء والدفاع عن قضايا المصابين بضمور العضلات الشوكي.

قيادة شابة تمثل المصابين باعتلال الأعصاب الوراثي

وقالت ليلي ساندر. التي تستعد للالتحاق بالجامعة في الخريف المقبل:”يشرفني الاستمرار كسفيرة وطنية لـ MDA للعام الثاني على التوالي. ومع دخولي مرحلة جديدة من حياتي. أصبح العمل في مجال السياسات والمناصرة أكثر أهمية بالنسبة لي. لأنني أؤمن بحق الجيل القادم من الطلاب ذوي الإعاقات العصبية العضلية في الوصول. والدعم. والاستقلال”.

وأضافت أن مجتمع MDA منحها الثقة والانتماء منذ مشاركتها الأولى في مخيم MDA الصيفي. وهي التجربة التي وصفتها بأنها اللحظة التي “وجدت فيها من يشبهونها”.

ومن خلال هذا المسار. تحولت ليلي إلى صوت وطني مؤثر. حيث تحدثت خلال عام 2025 في فعاليات متعددة. والتقت بمشرعين في الكابيتول هيل. وشجعت العائلات الجديدة على مشاركة قصصهم وتجاربهم مع المرض.

الإعاقة العصبية العضلية من المخيم إلى الكابيتول الأمريكي

خلال عام 2026. ستواصل ليلي ساندر السفر والتحدث باسم رابطة ضمور العضلات. حيث ستلتقي بالعائلات. والداعمين. والشركاء. والباحثين. مع التركيز على تضخيم أصوات المصابين بالأمراض العصبية العضلية.

ويمتد دورها ليشمل الظهور الإعلامي. والمشاركة في حملات المناصرة. والعمل المجتمعي. في وقت تحتفل فيه MDA بأكثر من 75 عامًا من تسريع التقدم العلمي والدعم المجتمعي. كما أطلقت مؤخرًا فيديو لحملة مناصرة تدعو إلى دعم تمويل الأبحاث العلمية من المعاهد الوطنية للصحة. مؤكدة أن الاستثمار في البحث هو استثمار في الاستقلال وجودة الحياة.

ضمور العضلات الشوكي وإرث السفير الأمريكي إيرا ووكر

من جانبه. عاش السفير السابق إيرا ووكر مع ضمور العضلات الشوكي (SMA). واستثمر تجربته الشخصية في نشر الوعي بقضايا الوصول الشامل والإتاحة. مستخدمًا روح الدعابة. والطبخ. والسرد القصصي للوصول إلى جمهور واسع.

ومثل ووكر رابطة MDA في عشرات الفعاليات الوطنية داخل الولايات المتحدة. من حملات Fill the Boot مع رجال الإطفاء. إلى مبادرات جمع التبرعات المجتمعية. وصولًا إلى اللقاءات التشريعية في واشنطن. ومخيمات MDA الصيفية. إلى جانب مساهماته التحريرية في منصة Quest Media.

وقال ووكر:”كان شرف العمر أن أمثل مجتمع الأمراض العصبية العضلية على المستوى الوطني. سأظل ممتنًا لـ MDA على هذه الفرصة التي سمحت لي بإلهام الأمل ورفع الوعي”.

وأكد مسؤولو رابطة ضمور العضلات أن ليلي ساندر وإيرا ووكر لعبا دورًا محوريًا خلال عام الذكرى الـ75 للرابطة. وساهما في إيصال صوت المجتمع العصبي العضلي إلى صناع القرار. مع التركيز على البحث العلمي. والرعاية الصحية. والاستقلال.

وقال سكوت ويبي. مدير البرامج المجتمعية في MDA:”ليلي وإيرا يجسدان جوهر برنامج السفراء. تحويل التجربة الشخصية مع الإعاقة العصبية العضلية إلى قوة تغيير حقيقية. وضمان أن يكون المصابون مرئيين. مسموعين. ومشمولين في كل المستويات”.