شارلوت تفضح التمييز ضد ذوي متلازمة داون باستبعادهم من زراعة الأعضاء

جسور – فاطمة الزهراء بدوي

في عام 2012، كانت شارلوت وودوارد واحدة من قلة نادرة من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون الذين خضعوا لعملية زراعة قلب ناجحة، واليوم، وبعد مرور 13 عامًا على تلك اللحظة الفارقة، تحولت شارلوت من مريضة قلب إلى مدافعة شرسة عن حقوق من يشبهونها، بعدما اكتشفت الحقيقة الصادمة، وهي أن كثيرون يُستبعدون بصمت من قوائم زراعة الأعضاء لمجرد أنهم وُلدوا بكروموسوم زائد.

في مقابلة حصرية نشرتها مجلة People، تحدثت وودوارد – البالغة من العمر اليوم 35 عامًا – عن التحديات الصامتة التي يواجهها المصابون بمتلازمة داون داخل الأنظمة الصحية. “لو لم يمنحني أحدهم الفرصة، لما كنت على قيد الحياة اليوم”، تقول شارلوت، بابتسامة تحمل امتنانًا وغضبًا في آنٍ واحد. “لكن هذه الفرصة ما تزال تُحرم منها العشرات، وربما المئات، بسبب أفكار مسبقة عن قدراتهم وحياتهم”.

متلازمة داون تحت المجهر الطبي

متلازمة داون، التي تصيب حوالي 1 من كل 700 مولود، ما تزال تُعامل طبيًا في عدد من المؤسسات باعتبارها حالة تستدعي الحذر، بل والإقصاء، حين يتعلق الأمر بالإجراءات الطبية المعقدة مثل زراعة القلب أو الكُلى.. والسبب افتراضات نمطية ترى أن أصحاب المتلازمة غير قادرين على الالتزام بخطط العلاج، أو أن جودة حياتهم لا تستحق “الاستثمار” بعضو بشري نادر.

شارلوت، التي تشغل اليوم منصبًا في منظمة أمريكية تُعنى بحقوق ذوي الإعاقة، ترفض هذا المنطق جملة وتفصيلًا. “المعايير الطبية يجب أن تُبنى على الأدلة، لا على الانطباعات المسبقة.. أنا أعمل، وأسافر، وأعيش حياة كاملة.. أليس من حقي أن أحيا؟”، تتساءل.

تشريعات قاصرة وتمييز بلا رقيب

القوانين في عدد من الولايات الأميركية لا تمنع بشكل صريح استبعاد أصحاب متلازمة داون من قوائم زراعة الأعضاء. وهو ما تحاول شارلوت تغييره، من خلال دعمها لمشروع قانون اتحادي يلزم المستشفيات بتقديم مبررات مكتوبة لأي قرار استبعاد، ومنع أي تمييز قائم على أساس الإعاقة.

“هذا ليس مجرد نقاش طبي، ولكنه قضية كرامة إنسانية..عندما يُقال لشخص إن حياته أقل قيمة لأن لديه متلازمة داون، فهذا نوع من العنف المغلف بالبيروقراطية”.

وماذا عن الدول العربية؟

رغم أن قضية شارلوت نُشرت في الإعلام الأميركي، إلا أن صداها يجب أن يتجاوز الحدود.. ففي الدول العربية، ما يزال ملف زراعة الأعضاء لذوي متلازمة داون غائبًا عن النقاش العام، وسط غموض في القوانين، وغياب للشفافية في قوائم الانتظار، ونُدرة بيانات الفئات المستفيدة.

إن صوت شارلوت وودوارد اليوم هو تذكير مؤلم بأن الكرامة الإنسانية لا يجب أن تخضع للاختبار الجيني، وأن أصحاب متلازمة داون ليسوا حالات خاصة، ولكنهم بشرًا كاملي الأهلية.. يستحقون الحياة مثل أي إنسان آخر.